Ouders die een kind met een beperking hebben, krijgen zomaar een leven met veel beperkingen en moeten daarmee zien te dealen. 

Hoe ben je in de gehandicaptenzorg terechtgekomen? Ik ben vroeger opgeleid in het ziekenhuis in Oldenzaal en heb daar een aantal jaren gewerkt. Na de geboorte van mijn kinderen ben ik, zoals dat vroeger ging, thuisgebleven om voor de kinderen te zorgen. Toch begon het na een aantal jaren weer te kriebelen. Via vrijwilligerswerk ben ik in de PGB-zorg terechtgekomen. Het begon toen net op te komen dat mensen via PGB zorgverleners inhuurden. Het werk was goed te combineren met het gezin, waardoor ik het jaren ben blijven doen. Het beviel me heel goed dat je hierbij erg vrij bent in het bedenken hoe je de zorg voor de kinderen organiseert. Voor de gezinnen is dat ook heel belangrijk. Op die manier ben ik in de gehandicaptenzorg terechtgekomen. 

Toen het met mijn gezin goed ging, zag ik hoeveel geluk wij eigenlijk hebben. 

Wanneer kwam het moment dat je een Mooi Leven Huis wilde starten? Dat is langzaam gegroeid, doordat ik als zorgverlener al jaren erg betrokken ben bij gezinnen en aansluit op wat gezinnen graag willen. Op die manier wordt de zorg in een Mooi Leven Huis ook georganiseerd. 

Ik had ook al jaren de gedachte om iets te maken voor kinderen met een beperking. We hebben thuis ruimte om iets te bouwen, maar het kwam er niet van. Ik had nog een druk gezin en heb door ziekte een aantal jaren niet lekker in mijn vel gezeten. Toen het met mij en mijn gezin uiteindelijk goed ging, zag ik hoeveel geluk wij eigenlijk hebben. Ouders die een kind met een beperking hebben, krijgen zomaar een leven met veel beperkingen en moeten daarmee zien te dealen. Dat kan heel zwaar zijn. Ik gun die ouders het geluk dat wij ervaren en wil daar graag aan meewerken. Ik gun het ze dat ze op een punt komen dat het voor hen goed voelt. Het komt vanuit dankbaarheid dat wij het zo goed hebben. 

Het concept van het Mooi Leven Huis is denk ik ook voortgekomen uit de PGB-zorg. Als zorgverlener werk je bij gezinnen met een gehandicapt kind en merk je wat ertoe doet. Je kunt je verplaatsen in de ouders en aansluiten op wat een gezin nodig heeft. Daardoor bied je de zorg die ouders echt nodig hebben. Een voorbeeld daarvan is de logeeropvang die wij thuis bieden. Dit gevoel kan je denk ik goed kwijt in een Mooi Leven Huis en minder in een gewone zorginstelling. 

Als ouders ben je onderdeel van het grote geheel. Het gezin blijft voorop staan. 

Wat maakt dat een Mooi Leven Huis zo uniek is en zo verschilt van een gewone instelling? Dat verschil zit hem er denk ik in dat het gezin het uitgangspunt is van het Mooi Leven concept. Een zorginstelling gaat uit van het kind en van de medewerkers. De ouders mogen af en toe op bezoek komen. Bij een Mooi Leven Huis ben je als ouders onderdeel van het grote geheel. Het gezin blijft voorop staan. De ouders hebben jarenlang de volledige zorg over hun kind op zich genomen. Het is alleen niet vol te houden om dat 24 uur per dag en zeven dagen in de week te doen. Om er altijd verantwoordelijk voor te zijn dat alles goed gaat en dat de zorg goed verloopt. Ouders willen die zorg daarom graag delen met andere mensen, maar willen het ouder zijn van hun kind niet kwijt. Ze willen voor hun kind blijven zorgen, maar niet 24/7. 

Ik geef ouders wel eens het volgende voorbeeld: ‘Je krijgt een uitnodiging voor een feest binnen. Wat doe je?’ Ouders van thuiswonende kinderen met een beperking ervaren stress door zo’n uitnodiging. Ze willen graag, maar hoe moeten ze dat regelen? Woont hun kind in een Mooie Leven Huis, dan kunnen ze gerust naar het feestje zonder iets te hoeven regelen. Dat is het verschil wat het huis kan maken. Ouders weten dat hun kind een goede plek heeft en dat er goed voor hem of haar gezorgd wordt. 

Ouders maken zich vaak zorgen over de toekomst van hun kind. 

Veel ouders die betrokken zijn bij het Mooi Leven Huis hebben een kind met een beperking. Jullie hebben dat niet. Waar komt die betrokkenheid vandaan? Ik denk dat ik dat altijd al gehad heb. Ik weet nog dat ik op de HAVO zat en dat ik toen heb gesolliciteerd voor wat toen de Z-verpleging heette. Door het vrijwilligerswerk van Frans, mijn partner, ben ik uiteindelijk in aanraking gekomen met kinderen met een beperking. Ik zag hoe leuk het was en kwam per toeval in die gezinnen terecht. Ik merkte dat het mij raakte en dat ik me er erg goed bij voelde. Mijn hart lag daar. De langdurige contacten die je aan kunt gaan en de band die je opbouwt met de ouders en kinderen motiveren mij ook heel erg. 

Ook hoorde ik in veel gezinnen waar ik werkte dat de ouders zich zorgen maakten over de toekomst van hun kind. Ze hebben zorgen over waar hun kind dan komt te wonen en willen hem of haar niet loslaten. De groep ouders waar we nu mee samenwerken, zijn opgegroeid met PGB en hebben de zorg daardoor altijd binnenshuis gehad. Ze hebben de zorg jaren zelf gemanaged en willen dit niet volledig uit handen geven. Die ouders zoeken een andere plek waar hun kind kan wonen en vinden dat niet in de reguliere gehandicaptenzorg. Daarnaast vinden veel ouders de nachtzorg in instellingen tegenwoordig onvoldoende en niet veilig genoeg. 

Frans en jij zetten jullie hier al lang voor in. Hebben jullie ooit overwogen om bijvoorbeeld een Thomashuis te beginnen? We hebben het er wel eens over gehad, maar hebben het nooit gewild. Een Thomashuis heb je 24 uur per dag en zeven dagen in de week en brengt het allemaal binnen jouw gezin en in jouw huis. Ik vind de combinatie van mijn eigen privéleven met het werk dat ik doe, heel prettig. Nu neem ik mijn werk soms ook mee naar huis, maar dat gaat ook weer weg. 

We hebben wel altijd gezegd dat ons huis open staat voor kinderen met een beperking en hebben daarom ook een logeeropvang. Dat vind ik prima, zolang ons eigen privéleven voldoende ruimte heeft. 

Laat mij maar voor een grote groep koken, dat vind ik geweldig. 

Zou je een Thomashuis qua concept kunnen vergelijken met een Mooi Leven Huis? Ik denk dat er in een Thomashuis een kleinere groep mensen woont, wat ik als een nadeel zie. Je moet dan goed bij de groep passen. In een Mooi Leven Huis woon je in kleine groepen binnen een groter geheel samen. Daardoor heb je meer mogelijkheden om aansluiting te vinden bij en een goede klik te hebben met andere bewoners. Ik denk dat dat het grote voordeel is van de Mooi Leven Huizen. 

Jullie zijn nu druk met de voorbereidingen van het Mooi Leven Huis. Ga je dat huis ook zelf leiden? Op dit moment denk ik dat ik dat niet ga doen. Het is ons idee om het goed op te zetten. Op den duur hopen we te kunnen zeggen: ‘Het is klaar, het loopt en staat en nu gaan we met pension.’ We willen het dan gaan overlaten aan de ouders en de professionals die daar werken. Het kind waar ik nu voor werk, gaat daar ook wonen, dus ik ben dan werkeloos. Ik zie mezelf er dan wel als vrijwilliger werken, 

want ik denk dat ik het nooit helemaal los kan laten. Laat mij maar voor een grote groep koken. Dat soort dingen vind ik geweldig, en Frans ook. 

Wanneer denken jullie dat het Mooi Leven Huis af is? Ik zeg nu steeds dat het over 2 à 3 jaar af is. We zijn nu ruim anderhalf jaar bezig en ik hoop dat we over 2 jaar in ieder geval met de bouw begonnen zijn. 

Is er belangstelling voor? Ja, we zijn met een groep van negen ouders begonnen. Vervolgens hebben we in maart vorig jaar een algemene informatieavond gehouden voor belangstellenden, waarna we veel aanmeldingen binnenkregen. Nu zitten we op ongeveer 30 gezinnen die meedoen aan het Mooi Leven project. Deze ouders doen echt actief mee. Ze zitten in werkgroepen en zijn met name bezig met verbinden en met elkaar leren kennen. 

Hebben jullie een leeftijdsgrens gesteld voor bewoners van het Mooi Leven Huis? Nee, dat hebben we niet. De jongste die zich heeft aangemeld is 10 jaar, dus die zal 12 of 13 jaar zijn als het huis opengaat, en de oudste is ongeveer 40 jaar. 

Het is mijn droom dat mensen het een feestje vinden om naar het Mooi Leven Huis toe te gaan. 

Als je nu denkt aan het Mooi Leven Huis dat er over 2 à 3 jaar zal staan. Wat is dan jouw ultieme droom? Het is mijn droom dat daar straks een heel mooi huis staat met veel ruimte eromheen, dat kinderen veilig naar buiten kunnen en de mogelijkheid krijgen om te laten zien hoe zelfstandig ze zijn. Ik hoop dat er veel mensen zullen zijn: niet alleen de kinderen die er wonen en de professionals die er werken, maar ook de gezinnen en vrijwilligers. Ik zie mensen die het een feestje vinden om daar naartoe te gaan en er leuke dingen te doen. Het moet een gemeenschap worden waarvan je het leuk vindt dat je daarbij mag horen. Het is mijn droom dat de bewoners er blij zijn, dat ze gewoon hun gang kunnen gaan en dat het er heel ontspannen aan toe gaat. 

Waar zie jij daarin het verschil met gewone instellingen? Ik denk dat je het verschil ziet in de mensen die er zijn. Als wij bij een instelling komen, zien we vaak bewoners en een aantal medewerkers. Ik hoop dat er bij het Mooi Leven Huis meer mensen zullen zijn, dat er meer te doen is en dat er bijvoorbeeld mensen in de tuin bezig zijn. 

Wat betekent ‘Mooi Leven’ voor de medewerkers? Dat betekent dat ze zich betrokken voelen bij wat er in het Mooi Leven Huis gebeurt, dat ze zich gezien voelen en dat ze ertoe doen voor de kinderen en de gezinnen. Ze worden gewaardeerd voor wat ze doen en er wordt naar hen geluisterd. 

‘Mooi Leven’ betekent voor ouders dat ze zich gehoord en gezien voelen. 

Wat is ‘Mooi Leven’ voor de ouders? Dat is, denk ik, bijna hetzelfde als voor medewerkers. Het betekent dat ze gehoord en gezien worden en dat er wordt geprobeerd om hen te begrijpen. Ik denk dat ze dat nu vaak missen, dat zorgverleners vaak invullen hoe ze denken dat iets voor hun kind geregeld moet worden. Ze bedenken dan niet dat ouders al een hele geschiedenis hebben met het kind en waarschijnlijk het beste weten wat goed is voor hun kind. Ik denk dat professionals snel denken: ‘Ik heb het zo geleerd, dus ik zie het zo.’ 

En wanneer is het ‘Mooi Leven’ voor de vrijwilliger? Dat is het als het voelt als een feestje waar je gewoon bij mag zijn. Als vrijwilliger wil je leuke dingen kunnen doen en wil je dat dat gewaardeerd wordt. Ouders en gezinnen kennen elkaar en medewerkers en vrijwilligers kennen elkaar. Dat is Mooi Leven. 

Gebeurt er iets met de één, dan wil de ander helpen. Dat is wat familie doet. 

Zie je het als een soort grote familie? Ja, we hebben vanaf het begin steeds gezegd: ‘We moeten een Mooi Leven-familie zijn.’ We hopen daarom dat een groot deel van de mensen die er gaan wonen al een familie is voordat ze er gaan wonen. Dat wil niet zeggen dat ze elke dag bij elkaar op de koffie moeten, maar wel dat het direct goed is op de momenten dat ze elkaar zien, al is het maar twee keer per jaar. Gebeurt er iets met de één, dan wil de ander helpen. Dat is wat familie doet. Daarnaast heb je in je familie ook mensen met wie je minder goed en juist beter op kunt schieten. Met de één klikt het beter dan met de ander, maar je bent wel bereid om voor elkaar door het vuur te gaan.