Er is rust gekomen, vooral omdat we weten dat Chiel het heel fijn heeft.

Wat is er in jullie leven veranderd? Rob: “Er is meer rust gekomen, omdat Chiel niet altijd hier is. Dat betekent heel praktisch bijvoorbeeld dat we beter kunnen slapen, omdat we niet altijd een babyfoon aan hoeven te hebben. Maar vooral geeft het rust omdat we weten dat Chiel in het Mooi Leven Huis helemaal tot zijn recht is gekomen en daar heel erg geniet. Marleen vult aan: “We hoeven nu minder te plannen. Er moest voorheen altijd iemand thuis zijn. We konden nooit tegelijk de deur uit, tenzij we opvang voor Chiel hadden. Het geeft ons rust dat je weet dat het goed is daar en dat Chiel het heel fijn heeft. Dat geeft ons de ruimte om onze aandacht beter te verdelen.”

Hadden jullie meteen het gevoel dat het wel goed zat? Of groei je daar naartoe? Marleen: “De eerste dagen nadat we Chiel gebracht hebben waren heel emotioneel. Van de dag zelf is in het Mooi Leven Huis een mooi feestje gemaakt. Voor Chiel was het heel gewoon. Het was zijn plek en hij ging in z’n eigen huis wonen. Wij hebben als gezin, met onze andere zonen Stijn en Joris, best een aantal wiebelige dagen gehad. Ondanks dat zijn we erin blijven vertrouwen dat we de goede weg waren ingeslagen.”

Rob: “Chiel zelf was al heel snel gewend. Vanaf dag 1 al. Dat komt ook omdat we in het voortraject heel vaak met hem zijn gaan kijken bij de bouw van het huis. Hij wist dat dit het plekje was waar hij ging wonen. Hij ging het huis uit, net als zijn oudste broer, die ging ook studeren en op kamers. Het feit dat hij al heel snel gewend was maakte dat het wennen voor ons ook erg meeviel.” Marleen: “Na een week of twee was dat wiebelige gevoel weg en konden we verder gaan bouwen.”
 
Een community staat niet van de een op de andere dag. Dat is best hard werken.

Wat heeft jullie doen besluiten om onderdeel uit te gaan maken van de Mooi Leven community? Rob: “Dat het dichtbij is, is voor ons een pluspunt. Wij wonen in Wageningen, en het Mooi Leven Huis is anderhalve kilometer van ons vandaan. Maar het belangrijkste vinden we de filosofie van Mooi Leven. Je zegt niet alleen: ‘De zorg vindt daar plaats’, maar het is een compleet palet, inclusief andere aspecten uit het leven. Dat maakt dat iemand daar ook echt z’n mooiste leven kan leiden. Wij vinden het zinvol om daaraan mee te werken. We doen het met elkaar. Die saamhorigheid van ouders en professionals zorgt dat de bewoners het gevoel hebben: ‘Dit is echt een gave plek. Hier wil ik graag wonen.’ Ik vind het mooi om daar mijn steentje aan bij te dragen. Marleen: “Ik waardeer ook het proces er naartoe. Je hebt als ouders veel inspraak en denkt mee over hoe het moet gaan worden.
Hoe gaat het huis eruitzien en hoe gaan we alles regelen. Je wordt overal bij betrokken in verschillende werkgroepen.”

Zien jullie het ook als een community? Rob: “Dat is een gewetensvraag. Ik denk dat we stappen maken. Kijk, het Mooi Leven Huis in Bennekom bestaat nu zes maanden. Ik denk dat we nog niet echt een volledige community zijn, maar dat we hier wel naartoe groeien. Op het moment dat je kind er gaat wonen, ben je nog heel erg gefocust op het team om hem heen. Gaat dat allemaal goed? Als je daar wat gevoel bij krijgt, dan kun je wat breder om je heen kijken. Dan ervaar je bijvoorbeeld meer van de ouders op dezelfde verdieping. Het besef komt dat we het gaan rooien met elkaar. Als je het hebt over de community, dan heb je het over het complete huis, en dat is de fase die we nu beginnen te pakken met elkaar. Alle bewoners hebben inmiddels hun intrek genomen. We zijn compleet, maar je merkt dat niet alle ouders op dezelfde manier zijn aangehaakt bij het concept. Een community staat niet van de een op de andere dag. Dat is best wel hard werken.”
 
Doordat de primaire zorg is geregeld, ontstaat ruimte om het leven in te vullen en kleur te geven.

Hoe is het geregeld met de verdeling van de zorg? Wat doe je het liefst zelf en wat laat je over aan de professionals? Marleen: “Wat wij zelf willen doen en wat we aan de professionals in het Mooi Leven Huis overlaten, dat bekijken we per week. We hebben meer structuur in ons leven doordat we kunnen regelen wanneer Chiel thuis is en wanneer hij in het Mooi Leven Huis is. Ik vind het ontzettend fijn dat we daar zelf onze keuzes in kunnen maken. Er zijn geen vaste tijden, dagen of momenten waarop iets wel of niet kan. Wij dragen verder bij in de werkgroepen. En we helpen mee in allerlei subgroepjes, bij het organiseren en uitvoeren van activiteiten.” Rob: “De primaire zorg van Chiel, dat laten we meestal over aan de professionals.

Hoe vaak komt Chiel thuis? Rob: “Hij komt altijd op woensdagmiddag. We halen hem op voor de lunch en dan zorgen we voor lekkere broodjes. Dan is hij de rest van de middag bij ons en ‘s avonds na het eten gaat hij weer terug. Vaak douch ik hem nog even en dan gaat hij naar bed. We praten nog een tijdje voordat hij gaat slapen. In het weekend halen we Chiel altijd minimaal één dag en nacht op. Ook dan maken we er een feestje van. Het hoeft natuurlijk niet altijd een feestje te zijn. We vinden het belangrijk dat ons huis ook als zijn huis blijft voelen. Daarom is het goed dat hij regelmatig komt.” Marleen: “Hij is nog steeds onderdeel van ons gezin. We zijn pas compleet als hij ook thuis is en we kunnen nu ook meer genieten van die momenten. We zetten dan ook met plezier een groot kruis door de agenda wanneer hij komt. Als Chiel er is, nemen we de middag zoals hij komt.”
 
De bewoners krijgen steeds meer de gelegenheid om te VonQelen.

Welke leerpunten zie je na de afgelopen zes maanden voor jezelf en voor het huis? Rob: “Als je kijkt naar het concept van Mooi Leven, dan merk je in de eerste zes maanden dat de accenten nog wel heel erg liggen op het ‘zorgen’. Dat betekent dat alle professionals moeten worden ingewerkt en alle ouders nog moeten wennen. De bewoners moeten wennen. We moeten met elkaar van alles uitvogelen. Hoe kunnen we dit goed laten reilen en zeilen? Het leven zoals we dat voor ogen hadden zie je langzamerhand ontstaan. De bewoners krijgen steeds meer gelegenheid om te VonQelen, zoals we dat zo mooi noemen. Het is een Mooi Leven kernbegrip en houdt in dat je ze echt ziet stralen en glunderen. In het huis is genoeg te beleven. De bewoners kunnen ook even naar het dorp lopen of in de tuin spelen. De ‘leven component’, die was de eerste zes maanden nog wat minder prominent aanwezig dan het zorgconcept. Je ziet daar nu het fundament in verschijnen, met leerpunten die je kunt gebruiken voor andere Mooi Leven Huizen die we in de toekomst nog gaan realiseren.”
 
“Als ouders moet je goed begrijpen waar je aan begint. Wat maakt het echt anders dan een normale zorginstelling? Het commitment dat je verlangt van ouders, is belangrijk om het concept goed neer te zetten. Ik denk dat niet alle ouders zich dit voldoende hebben gerealiseerd. Hierdoor worden er af en toe dingen van ouders verlangd die voor hen onverwachts komen. Het is belangrijk om duidelijk te zijn over de rolverdeling tussen professionals, ouders en bewoners.” Marleen vult aan: “Het moet 100 procent helder zijn waar je mee bezig bent. Het is een gedachtegoed en een wijze van denken en vorm willen geven aan het leven van je kind. Dat doet iedereen op z’n eigen manier en dat kan ook. Het zit niet in frequentie of het overal bij willen zijn, maar het zit er wel in dat je het echt met elkaar doet. Het kan niet zo zijn dat jij je als ouder hieraan onttrekt, bijvoorbeeld omdat je verder weg woont of om andere redenen.”

Jullie geven aan dat het vanaf het begin duidelijk moet zijn. Zeg je daarmee dat het wel zonder het leerproces zou kunnen? Of is dat juist waardevol om met elkaar door te maken? Marleen: “Een leerproces is er altijd. Het is niet klip en klaar. Zelfs per Mooi Leven Huis kan het verschillen, hoe je alles regelt. Je ontwikkelt het concept met elkaar. Tegelijkertijd worden soms dingen nog ontvangen als verrassing, terwijl je er eigenlijk vanuit mag gaan dat dat wel bekend had moeten zijn bij iedereen. Corona heeft daar zeker niet in geholpen. Het zorgde ervoor dat we de laatste twee maanden niet bij elkaar konden zijn, juist op het moment dat we wel bijeenkomsten met alle ouders gepland hadden. Je ontkomt niet aan het leerproces. Je kan niet alles uitdenken van tevoren. Er zijn dingen die nu gebeuren, waarvan je nooit had kunnen bedenken dat dat ook nog een aandachtspunt is. Maar als het zo is dat jouw gedachtegoed 180 graden anders is dan dat van mij, dan heb je wel een uitdaging met elkaar.”
 
Chiel is van alles aan het uitproberen en zoekt daarbij ook de randjes op. Daaraan zien we dat hij zichzelf kan zijn.

Als je de tijd terug zou kunnen draaien, zou Chiel dan op hetzelfde moment in het huis gaan wonen, of pas later? Rob: “Als het aan mij ligt, zou ik het precies zo doen als het nu gegaan is. Het gaat primair om Chiel, en die was vanaf dag één daar thuis. Hij ziet er goed uit. Hij straalt, hij lacht, hij is blij. Daar doe je het allemaal voor! Dat wij toevallig nu ook meer rust hebben dat is mooi meegenomen, maar het gaat primair om Chiel.”

Wat is het mooiste moment dat je je herinnert van Chiel in het Mooi Leven Huis? Marleen: “Dat zijn meerdere losse momentjes. Het zit in kleine dingen. De blije snoet als je binnenkomt en een dikke knuffel krijgt. Aan de andere kant komt het ook voor dat hij even opkijkt en dan weer verder gaat met waar hij mee bezig is. Eigenlijk vind ik dat net zo mooi. Het geeft aan dat hij hier thuis is. Wat mij zelf heel blij maakt zijn de filmpjes die we af en toe krijgen van de begeleiding, waarop te zien is dat Chiel iets leuks aan het doen is. Je ziet dan dat hij met de pianospeler bezig is of met de skelter aan het crossen is in de tuin.

Je ziet dat er naast de zorg ruimte is voor andere dingen. Ruimte om het leven in te vullen. Waar ik erg van kan genieten is dat je merkt – daar hadden we de begeleiding al voor gewaarschuwd - dat Chiel van alles aan het uitproberen is en daarbij ook de randjes opzoekt. In het eerste weekend heeft hij geprobeerd om een stukje brie op zijn toastje te krijgen. Het eerste weekend werd dat stukje brie gekocht. In het tweede weekend heeft het hij het weer geprobeerd. Weer kreeg hij zijn zin en werd er brie gekocht. Ik zei: ‘Dit gaat fout jongens, want hij gaat het nu elke week vragen.’ Ja, daar genieten wij van omdat we dan zien dat Chiel echt helemaal zichzelf kan zijn.”
 
Door een professionele zorginstelling te betrekken, is de continuïteit gegarandeerd en het regelen van zorg geen issue meer. 

Oorspronkelijk was het plan om het huis met alleen ouders op te zetten. Op een gegeven moment is Philadelphia er als professionele zorginstelling bij betrokken. Wat is de toegevoegde waarde van Philadelphia? Rob: “Het mooie van Philadelphia is dat ze professionaliteit inbrengen. Met een grote organisatie als Philadelphia zijn we minder kwetsbaar. Stel je voor dat er een professionele zorgverlener vertrekt, dan heb je niet gelijk een uitdaging qua vervanging. Dan wordt er namelijk iemands anders vanuit de organisatie ingevlogen om die plek in te nemen. Hierdoor is de zorg een zekerheid, die wordt sowieso geleverd. Je kunt nog wel met elkaar bespreken of we voldoende zorg krijgen voor de budgetten die we inleveren om dit met elkaar neer te zetten. Die onderhandeling wordt wel stevig gevoerd. Maar het feit dat Philadelphia achter ons staat in Bennekom? Daar ben ik heel blij mee.”
 
Marleen: “Het is uiteindelijk voor ons een bewuste keuze geweest. We hebben in onze afweging ook deelnemers van andere ouderinitiatieven gesproken. Dan hoor je dat er problemen ontstaan wanneer het onderling niet meer klikt. Dat heeft direct weerslag op de zorg. Hier in Bennekom is er veel expertise en ervaring en dat is belangrijk om er een succes van te kunnen maken. Door het op deze manier te doen zorg je ervoor dat het bestendig is, nu en in de toekomst.”
 
In de werkgroepen bepaal je samen hoe alles geregeld wordt én wen je alvast aan het idee dat je kind straks niet meer thuis woont.

Wat zou je ouders aanraden die nog aan het begin van het traject staan?Marleen: “Zorg dat je betrokken bent en deelneemt in de werkgroepen, want daar bepaal je hoe het binnen het huis geregeld gaat worden. Het helpt je niet alleen omdat je invloed kunt uitoefenen, maar mij persoonlijk heeft het ook geholpen om te wennen aan het idee dat mijn kind straks uit huis gaat. Als je de filosofie goed met elkaar doorpraat, weet je waar je aan begint. Je ervaart ook met wie je het samen gaat doen en of je die klik voelt met elkaar.” Rob: “Probeer je in je kind te verplaatsen. Gaat hij/zij het daar het fijn hebben met de andere bewoners? Wordt hij/zij voldoende uitgedaagd? Is het een veilige omgeving voor de bewoners? Ik zei in het begin van ons gesprek dat voor ons de geringe afstand zo prettig is, maar dat mag nooit de doorslaggevende factor zijn.”

Marleen: “Weet waar je aan begint. Dat bedoel ik zeker niet als waarschuwing, maar wel als aandachtspunt. Leef en lees je goed in. Ga gesprekken aan met elkaar, waarin je peilt of je op één lijn zit. Wat is voor jou een mooi leven? Wat is voor mij een mooi leven? Daarin hadden wij ongelooflijk goede begeleiders. Co en Paul van Nabij Netwerk zorgen dat het gedachtegoed en de intenties centraal blijven staan in alle gesprekken. Dat heb je nodig om het pad te blijven zien naar wat het gaat worden. We zijn tenslotte echt vanaf nul begonnen.”

Rob: “Als ouders heb je een andere rol dan in een reguliere zorginstelling. Daar breng je je kind naartoe voor de zorg. Hier wordt ook echt van je gevraagd dat je als ouders meehelpt. Samen zorg je ervoor dat het ook echt een mooi leven wordt. Je bent actiever aan de slag en dat moet je je wel van tevoren realiseren. Waar ik echt heel gelukkig van word is dat je in de werkgroepen kunt meesturen om er een Mooi Leven Huis van te maken dat helemaal bij je gezin past. Ook vanavond zit ik weer met ouders en professionals om tafel om met elkaar te bedenken hoe we het nog mooier kunnen maken. Ik word ook superblij als ik Chiel heel blij zie. Of hij nu aan het pianospelen is of een mooi puzzeltje maakt. Of dat hij aan het toveren is en achter de tafels allemaal gekke dingen aan doen is of dat hij buiten lekker aan het spelen is in de tuin. Ik zie dat hij het goed heeft en hij net zo lief daar is als hier. Ja, dat vind ik echt gaaf.”
 
We zijn nog steeds een gezin, net als voorheen. Eigenlijk is er niet zoveel veranderd.

Rob: “Ik heb nu meer contact met Stijn en Joris, onze andere zonen. Als Chiel thuis is, dan ben ik van nature wat meer met hem bezig. Dan ga ik bijvoorbeeld met hem filmpjes kijken, en heb minder aandacht voor de andere kinderen. Die zitten overigens ook wat minder op mij te wachten, denk ik. Maar ik kan nu wel wat meer naar die mannen kijken en ook van hen genieten. Stijn schuift even aan: “Ik merk natuurlijk wel dat Chiel meer aandacht krijgt, maar ik heb er geen last van. Ik red mezelf prima. Soms ga ik weleens langs bij het Mooi Leven Huis om een kopje koffie te drinken. In de zomer zijn we in het dorp een ijsje gaan halen. Of ik kom gewoon even knuffelen.”

Rob: “Het maakt uiteindelijk niet zoveel uit of Chiel daar woont of hier. We zijn nog steeds een gezin, net als voorheen.”